Una medicina global e interconectada para comprender cómo se construyen la salud y la enfermedad, y dónde todavía podemos cambiar el rumbo

Por Juan Antonio Ortega García
Profesor de Pediatría, Universidad de Murcia
Impulsor de El Poder de la Buena Salud

Cuando un niño llega a una consulta o a un hospital, la atención se concentra necesariamente en el presente. Hay que escuchar, explorar, solicitar pruebas, aliviar los síntomas y comenzar el tratamiento.

Pero ese momento no representa el comienzo de la enfermedad. Tampoco debería marcar el final de nuestra capacidad para intervenir.

Antes de la consulta están el embarazo, el nacimiento, el desarrollo, la alimentación, el aire que el niño respira, la vivienda en la que duerme, la escuela, el barrio, las relaciones familiares y las exposiciones acumuladas a lo largo de su vida. Después del diagnóstico estarán el tratamiento, la recuperación, los cambios en el entorno y las oportunidades —o dificultades— para construir una vida saludable.

La medicina suele observar con enorme precisión la fotografía del presente. La medicina de las trayectorias intenta comprender también la película completa.

Para ello plantea tres preguntas:

¿Cómo hemos llegado hasta aquí?

¿Hacia dónde nos dirigimos?

¿Qué podemos cambiar todavía?

Estas preguntas no sustituyen al diagnóstico. Lo colocan dentro de una historia.

La enfermedad no comienza el día del diagnóstico

Un diagnóstico nos permite poner nombre a una enfermedad, orientar las pruebas y elegir un tratamiento. Pero no explica por sí solo todo lo que ha sucedido.

Dos niños con el mismo diagnóstico pueden haber llegado hasta él por recorridos muy diferentes. También pueden tener distinta capacidad para recuperarse y responder a una misma intervención.

Pensemos en dos niños con asma. Los dos presentan tos, dificultad respiratoria y sibilancias. Los dos pueden necesitar broncodilatadores o corticoides. Sin embargo, uno vive en una vivienda con humedad y crecimiento de moho visible; otro respira humo de tabaco; un tercero está expuesto al tráfico, a productos irritantes o a sustancias que llegan al hogar desde el trabajo de sus familiares.

También serán diferentes su edad, el desarrollo de sus pulmones, sus antecedentes, su alimentación, su descanso, sus vínculos y la capacidad de la familia para aplicar las recomendaciones.

El diagnóstico nos dice dónde se encuentra el niño. La trayectoria nos ayuda a comprender cómo llegó, qué puede estar manteniendo el problema y hacia dónde podría dirigirse.

El diagnóstico identifica la situación presente. La trayectoria conecta el pasado, el presente y las posibilidades futuras.

Una definición de medicina de las trayectorias

La medicina de las trayectorias es una forma de comprender la salud y la enfermedad como procesos dinámicos que se construyen a lo largo del tiempo mediante la interacción entre la biología, el desarrollo, el ambiente y las condiciones reales de vida.

No sustituye a la medicina convencional, a los medicamentos, a la cirugía, a las pruebas diagnósticas ni a la tecnología. Los integra dentro de una visión más amplia.

Su finalidad es reconstruir el camino recorrido, reconocer ventanas de vulnerabilidad y oportunidad, identificar puntos de inflexión y actuar cuando todavía existe capacidad para redirigir el rumbo.

La medicina de las trayectorias que propongo no está organizada alrededor de centros, especialidades o niveles administrativos. Está organizada alrededor de la persona y de su recorrido vital.

Una sola trayectoria, no dos pediatrías

La vida de un niño no está dividida en Atención Primaria y hospital.

El niño es el mismo en su casa, en la escuela, en el centro de salud, en urgencias, durante un ingreso o en una consulta especializada. Tiene una sola biología, una sola historia y una sola trayectoria.

La separación entre Pediatría de Atención Primaria y Pediatría hospitalaria puede ser útil para distribuir tareas, profesionales y recursos. Pero se aleja de la experiencia real de la salud y la enfermedad cuando se convierte en una frontera.

Las trayectorias no conocen esas fronteras.

Un síntoma puede comenzar en casa, ser observado en la escuela, interpretado en una consulta, agravarse durante la noche y terminar en un hospital. Después del alta, el niño regresa al mismo hogar, al mismo barrio y a las mismas condiciones que influirán en su recuperación.

Por eso, la pregunta no debería ser a qué nivel asistencial pertenece el paciente.

La pregunta es:

¿Qué necesita este niño ahora, quién posee el conocimiento necesario y cómo podemos hacer que ese conocimiento llegue a tiempo?

Hacia una pediatría global

En un mundo hiperconectado, la pediatría camina hacia un modelo global.

Global no significa uniforme. Tampoco significa que todos los profesionales deban hacer lo mismo o saberlo todo.

Significa que el conocimiento, la información y la capacidad de actuar deben acompañar al niño, con independencia del lugar en el que se encuentre.

La pediatría global conecta:

• el hogar y la escuela;
• la comunidad y el sistema sanitario;
• la consulta y el hospital;
• la prevención y el tratamiento;
• la salud humana y la salud del planeta;
• la experiencia de las familias y el conocimiento científico;
• los datos y las decisiones.

La excelencia sanitaria ya no dependerá únicamente de la calidad de cada profesional o institución. Dependerá también de la capacidad para conectarlos.

El sistema no debería obligar siempre al niño a desplazarse hasta el conocimiento. En muchas ocasiones, debe ser el conocimiento el que llegue hasta el niño, su familia o el profesional que lo atiende.

Una interconsulta digital, una valoración compartida, una historia clínica interoperable, una sesión conjunta o el contacto rápido con un equipo especializado pueden evitar recorridos innecesarios y acelerar decisiones relevantes.

El niño no pertenece a un nivel asistencial. Es el sistema el que debe organizarse alrededor de su trayectoria.

Los custodios del saber

En el modelo tradicional, el acceso al conocimiento especializado ha estado condicionado por puertas, circuitos y derivaciones. Algunos expertos han actuado, de forma voluntaria o involuntaria, como guardianes de la llave que permitía acceder a determinados conocimientos.

En el nuevo modelo deberían convertirse en custodios del saber.

Un custodio del saber no utiliza su conocimiento para levantar barreras. Lo protege, lo interpreta y lo pone a disposición de los demás cuando puede cambiar una decisión.

Estos custodios pueden ser pediatras, profesionales de enfermería, médicos de familia, especialistas, farmacéuticos, investigadores, profesionales de salud pública, educadores, trabajadores sociales o miembros de unidades con experiencia en problemas concretos.

Su valor no reside únicamente en lo que saben. También reside en su capacidad para:

• reconocer cuándo ese conocimiento es necesario;
• traducirlo a la práctica;
• compartirlo con otros profesionales;
• hacerlo comprensible para las familias;
• y facilitar su acceso en el momento adecuado.

El profesional que detecta una desviación en la trayectoria no necesita poseer todo el conocimiento. Necesita reconocer la señal, saber qué nodo de conocimiento debe activar y disponer de una red capaz de responder.

La clave del nuevo modelo no será que cada profesional lo sepa todo, sino que cada niño pueda acceder a tiempo a quien posee el conocimiento que necesita.

De la fotografía a la película

La medicina moderna dispone de una capacidad extraordinaria para medir.

Podemos conocer la concentración de oxígeno en la sangre, visualizar órganos, secuenciar genes, registrar continuamente la glucosa o medir contaminantes presentes en el ambiente.

Pero una acumulación de datos no equivale necesariamente a comprender una trayectoria.

Una analítica describe un momento. Un sensor registra una variable. Una prueba genética identifica una susceptibilidad. Para que esos datos ayuden a cambiar el futuro, deben conectarse en el tiempo y convertirse en decisiones.

La medicina de las trayectorias no pregunta únicamente cuál es el valor de una variable. Pregunta hacia dónde se mueve.

¿La función pulmonar mejora o empeora?
¿Las crisis son cada vez más frecuentes?
¿El sueño cambió antes de la descompensación?
¿Los síntomas aparecen en un lugar concreto?
¿El niño está recuperando su actividad o perdiéndola progresivamente?
¿La intervención ha reducido la exposición?

No se trata de medirlo todo. Se trata de reconocer qué cambio importa, cuándo importa, para quién importa y qué podemos hacer con él.

Ventanas de vulnerabilidad y oportunidad

La infancia es especialmente importante porque crecer significa transformarse.

Durante el embarazo, los primeros años, la pubertad y otras etapas sensibles, el cerebro, los pulmones, el sistema inmunitario y el metabolismo están desarrollándose. Las exposiciones que ocurren durante estos periodos pueden dejar una huella más profunda.

Por eso hablamos de ventanas de vulnerabilidad.

Pero la plasticidad también crea ventanas de oportunidad. Un organismo en desarrollo puede beneficiarse especialmente de una intervención temprana, de la retirada de una exposición o del fortalecimiento de un factor protector.

Existen también ventanas adquiridas:

• una hospitalización;
• un diagnóstico reciente;
• una recaída;
• el inicio de un tratamiento;
• la inmunosupresión;
• un cambio de vivienda;
• una crisis familiar;
• una transición escolar;
• o una modificación importante de los hábitos.

Estos acontecimientos pueden aumentar la fragilidad, pero también permiten descubrir lo que antes permanecía oculto.

Una hospitalización, por ejemplo, no debe interpretarse solo como una crisis. Puede ser una oportunidad para reconstruir la trayectoria, identificar una exposición y evitar que el niño vuelva a recorrer el mismo camino.

El ambioma es la interacción viva entre el genoma y el exposoma, modulada por el tiempo, el lugar y la trayectoria de cada persona.

La persona no vive separada de su ambiente. Respira, come, duerme, aprende, trabaja, juega y se relaciona dentro de él.

Ambioma es el sistema vivo que emerge de la interacción dinámica entre el genoma —incluida la biología de la enfermedad— y el exposoma, el conjunto de exposiciones y condiciones de vida acumuladas en el tiempo. Esa interacción cambia según la edad, el lugar, la enfermedad, el tratamiento y la capacidad de respuesta de cada persona.

La epigenética forma parte de esa historia, pero no la explica por completo. En el AMBIOMA también intervienen mecanismos inmunológicos, inflamatorios, metabólicos, microbiológicos, psicológicos, sociales y ecológicos. El ambioma integra riesgos y factores protectores: el aire, la vivienda o los productos químicos, pero también la alimentación, el sueño, los vínculos, la naturaleza y el apoyo comunitario. Llamamos ambioma al conjunto dinámico de exposiciones, relaciones, recursos y condiciones ambientales que interactúan con nuestra biología a lo largo de la vida.

El ambioma es la interacción viva entre el genoma y el exposoma, modulada por el tiempo, el lugar y la trayectoria de cada persona.

El ambiente no es únicamente contaminación. Incluye:

• el aire y el agua;
• la vivienda;
• la alimentación;
• el ruido y la luz;
• los productos químicos;
• los espacios verdes;
• la actividad física y el descanso;
• los vínculos y el estrés;
• la escuela y el trabajo;
• el barrio;
• y el acceso a cuidados, recursos y protección social.

El ambioma puede aumentar la vulnerabilidad, pero también contiene factores protectores.

Una vivienda segura, el sueño reparador, una alimentación adecuada, los vínculos de apoyo, el contacto con la naturaleza y una escuela saludable también forman parte de la biología vivida. El entorno no es un decorado alrededor de la enfermedad. Puede participar en su aparición, influir en su evolución y convertirse en parte del tratamiento.

Cinco movimientos para redirigir una trayectoria

La medicina de las trayectorias puede traducirse a la práctica mediante cinco movimientos:

Leer

Leer significa reconstruir el recorrido.

¿Qué ocurrió antes? ¿Cuándo comenzaron los síntomas? ¿Qué cambió en la vivienda, la escuela, los hábitos o las relaciones? ¿Dónde mejora el niño? ¿Dónde empeora? ¿Qué episodios anteriores forman parte de la misma trayectoria?

No siempre hace falta una historia extensa. En ocasiones, unas pocas preguntas bien elegidas permiten hacer visible una relación que había pasado inadvertida.

Priorizar

No se trata de elaborar una lista interminable de riesgos.

Hay que identificar qué factores son más relevantes para ese niño, en ese momento, teniendo en cuenta su vulnerabilidad, la intensidad de la exposición, la posibilidad de intervenir y la carga que la recomendación supondrá para la familia.

Una intervención sencilla y realizable puede ser más útil que diez consejos imposibles de cumplir.

Intervenir

Siempre que sea posible, la primera intervención debe dirigirse a la fuente.

Retirar el humo es más eficaz que perfumar el aire. Reparar una humedad es preferible a ocultar la mancha. Interrumpir una actividad química peligrosa es más importante que limitarse a utilizar un dispositivo insuficiente.

Intervenir también puede significar mejorar el sueño, fortalecer la alimentación, facilitar el contacto con la naturaleza, activar apoyos sociales o conectar a la familia con el profesional que posee el conocimiento necesario.

Medir

Una recomendación se convierte en intervención clínica cuando comprobamos qué sucede después.

¿Disminuyó la exposición?
¿Mejoraron los síntomas?
¿Se redujo el uso de medicación de rescate?
¿El niño volvió a la escuela?
¿Hubo menos consultas urgentes o ingresos?
¿Mejoró su calidad de vida?

Los sensores y biomarcadores pueden ser útiles, pero solo cuando responden a una pregunta concreta y ayudan a tomar una decisión.

Reajustar

Las trayectorias cambian y las intervenciones también deben cambiar.

Hay que mantener lo que funciona, retirar lo innecesario y adaptar el plan al crecimiento del niño, a la evolución de la enfermedad y a las circunstancias familiares.

Leer, priorizar, intervenir, medir y reajustar: la personalización no termina cuando elegimos un tratamiento.

Después del diagnóstico también existe prevención

Solemos asociar la prevención con evitar que aparezca una enfermedad. Pero la capacidad de prevenir no desaparece después del diagnóstico.

Después de diagnosticar un cáncer, una diabetes, una enfermedad respiratoria o un trastorno neurológico todavía podemos:

• reducir complicaciones;
• evitar exposiciones innecesarias;
• mejorar la tolerancia a los tratamientos;
• proteger la función;
• favorecer la recuperación;
• mejorar la calidad de vida;
• y disminuir el riesgo de nuevas crisis.

Prevenir también significa evitar que una persona vuelva a recorrer el mismo camino hacia una descompensación o un ingreso.

El diagnóstico no representa el final de la capacidad de actuar. Con frecuencia abre una nueva ventana de oportunidad.

Una responsabilidad compartida

Imaginemos a un niño con crisis respiratorias recurrentes.

El profesional que lo conoce desde sus primeros años puede reconocer cambios sutiles. El equipo que lo atiende durante una crisis puede valorar la gravedad. Una unidad especializada puede interpretar la contribución de una exposición ambiental. Enfermería puede identificar las dificultades para seguir el tratamiento. La escuela puede observar cuándo aparecen los síntomas. La familia conoce detalles cotidianos que no aparecen en ninguna prueba.

Ninguna de estas miradas es suficiente por separado.

La medicina de las trayectorias conecta esas perspectivas alrededor de una pregunta común:

¿Qué combinación de conocimientos y acciones puede modificar ahora el rumbo de este niño?

No se trata de que todos hagan lo mismo. Se trata de que cada aportación pueda activarse en el momento adecuado.

La pediatría global no elimina la especialización. La hace accesible.

No diluye las responsabilidades. Las conecta.

No sustituye la relación humana por la tecnología. Utiliza la tecnología para que la información y el conocimiento lleguen antes, mejor y al lugar adecuado.

Una medicina orientada a la equidad

No todas las familias pueden cambiar de vivienda, reparar una humedad, abandonar un trabajo, mudarse de barrio o comprar tecnología.

Una recomendación no está verdaderamente personalizada si ignora los recursos y las posibilidades reales de quien debe aplicarla.

Decir a una familia que elimine una exposición sin ayudarla a superar las barreras puede convertir una indicación sanitaria en una nueva fuente de frustración y culpa.

Cuando el problema supera la capacidad individual, la responsabilidad debe ampliarse a los servicios sanitarios, sociales, educativos, laborales y públicos.

La buena salud no puede depender únicamente del código postal, del nivel de ingresos o de la capacidad de escapar de un entorno perjudicial.

Lo que no es la medicina de las trayectorias

La medicina de las trayectorias no promete que todas las enfermedades puedan prevenirse.

No convierte cualquier exposición en una causa demostrada. No busca culpables. No sustituye al juicio clínico ni al tratamiento convencional. Tampoco consiste en solicitar pruebas de forma indiscriminada o llenar los hogares de sensores.

Su objetivo es conectar información que suele permanecer fragmentada y transformarla en decisiones proporcionadas, factibles y evaluables.

Encontrar una exposición no demuestra automáticamente que sea la causa de una enfermedad. Pero ignorarla tampoco es una buena práctica cuando puede estar agravando el problema y existe una intervención segura para reducirla.

Una medicina para comprender, conectar y actuar

Durante décadas hemos organizado la medicina alrededor de enfermedades, centros, especialidades y episodios.

La medicina de las trayectorias no abandona esos elementos. Los conecta dentro de una historia más amplia.

Busca comprender qué ocurrió antes, reconocer hacia dónde nos dirigimos e identificar el momento en el que todavía es posible intervenir.

No se limita a predecir. Intenta redirigir.

No se organiza alrededor de la separación entre consulta y hospital, sino alrededor de una trayectoria única.

No exige que cada profesional lo sepa todo, sino que el conocimiento pueda circular y llegar a tiempo.

La pediatría del futuro no será primaria u hospitalaria. Será global, interconectada, ambiental, personalizada y orientada a acompañar la trayectoria completa del niño.

La salud no es un destino fijo ni un estado perfecto. Es un recorrido que puede protegerse, fortalecerse y, en ocasiones, cambiar de dirección.

Cuanto antes actuemos, mayor será el beneficio. Pero siempre existe una oportunidad para cambiar la trayectoria.

EXPLORAR AMBIENTE Y SALUD
LEER HISTORIAS QUE CAMBIAN
CONOCER EL PODER DE LA BUENA SALUD

Este artículo presenta el marco fundacional de PBS. Compártelo con quienes crean que la medicina debe mirar más allá del episodio y conectarse mejor con la vida real.